¿Cómo es la maternidad con hijos con discapacidad?
¿Cómo es la maternidad con hijos con discapacidad?. En el marco de la conmemoración del Día de las Madres, dedicamos este espacio a quienes viven la maternidad como un reto particular día a día.
Este mes celebramos el Día de las Madres en México. Se trata de una fecha en la que se reconoce el esfuerzo y entrega de las mujeres en la crianza de los hombres y mujeres del país. Hoy aprovechamos para recordar que hay quienes viven la maternidad de una manera más compleja, cuando ellas o sus hijos enfrentan alguna discapacidad.
Según el reporte del INEGI sobre “Maternidad y discapacidad en México” 2020, en México habitan 35 millones 165 mil 471 ciudadanas mayores de 12 años que han sido madres, de ellas, el 3.5 por ciento declaró tener un hijo o hija con alguna discapacidad. Se trata de 1 millón 244 mil 858 madres.
El reporte indica además que las madres mayores de 12 años que presentan alguna discapacidad representan el 7 por ciento del total nacional, es decir, 2 millones 465 mil 099 mujeres.
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¿Romantizar la maternidad?
Tradicionalmente, se romantiza la maternidad de hijas e hijos con discapacidad, al considerarlo una bendición por tratarse de “seres especiales” o “seres de luz”. Sin embargo un gran número de estas madres enfrentan esta condición en medio de pobreza, sin una red de apoyo, o ante padres ausentes.
Este mes, en Colombia, padres y madres salieron a las calles para exigir que el gobierno reconozca en su Plan Nacional de Desarrollo la situación que enfrentan como cuidadores de personas con discapacidad, pues según el tipo de discapacidad, permanecen hasta 24 horas al día y 7 días a la semana dedicados a esta labor.
Señalan además que la realidad las ha obligado a organizarse y buscar, por las rutas que sus circunstancias les permiten, la dignificación de sus vidas y la de sus familiares, pues no tienen derecho ni tiempo de cansarse. Enfrentan, además, los atropellos de los sistemas de salud, educación, vivienda, transporte y alimentación.
Las madres dedicadas al cuidado de hijos con discapacidad enfrentan depresión y fatiga crónica, complicaciones a la salud, desencanto por la vida, desesperanza profunda; entre otras que, en la mayoría de los casos, carece de recursos para una adecuada atención de estos padecimientos.
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¿Y de verdad tienes tres?
Vanesa Pérez Padilla es madre de tres hijos, uno de ellos con autismo severo, grado 3. Desde 2014 desahoga sus sentimientos y rutina diaria en el blog “¿Y de verdad tienes tres?”, que cobró fama en Europa, llegando a más de 21 mil seguidores.
Su hijo Rodrigo presenta deficiencias graves de comunicación social, una discapacidad intelectual del 76%, además de epilepsia refractaria, con ataques frecuentes y de difícil control. Vanesa indica que enfrentar este tipo de maternidad “representa una vida de servicio”.
“La crianza de un niño con discapacidad intelectual y autismo severos te rompe todos tus esquemas y proyectos. Te cambia la vida y te cambia como persona. Tu día a día se convierte en una existencia volcada al servicio de un ser humano que te necesita de manera plena, consciente y a tiempo completo. Y se aprende a ser feliz así. (…) No imaginaba una crianza perpetua, ni que iba a desempeñar el papel de madre de un infante el resto de mi vida”.
Por lo anterior, indica que encontrar un espacio que le permitiera hacer catarsis fue de gran importancia, como lo es que las madres o los padres cuidadores cuenten con una red de apoyo.
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